Immagina di combattere una battaglia senza armi, con la sola forza della determinazione e del coraggio. Questo è il caso di Giovanni Battista Pesce, un papà che ha deciso di lanciarsi in un’impresa audace: uno sciopero della fame di fronte al ministero della Salute. La sua motivazione? Riportare l’attenzione su una legge fondamentale per le oltre 550.000 persone affette da epilessia in Italia, che attende da un anno il parere tecnico della Commissione Bilancio del Senato.
La richiesta di tutele per le persone con epilessia
Poco più di due settimane fa, Pesce aveva già preannunciato questa drastica decisione, sottolineando l’urgenza di approvare il Disegno di Legge n. 898, che mira a garantire diritti e tutele per le persone che vivono con questa condizione. «Non stiamo chiedendo la luna», dice con fervore. «Desideriamo solo ciò che spetta a tutti: dignità e inclusione». Con una battuta, potremmo dire che la sua determinazione è più forte di un caffè espresso, ma la realtà è ben più seria.
La situazione attuale
Attualmente, circa il 55% delle persone con epilessia riesce a controllare i sintomi grazie ai farmaci, mentre un 40% vive in una condizione di farmacoresistenza, lottando con crisi che non si riescono a gestire. Ecco perché una legge che preveda adeguate misure antidiscriminatorie è fondamentale: per garantire a tutti pari opportunità, sia nel lavoro che nella vita quotidiana. Per chi ha superato la malattia, la legge offre la possibilità di riacquistare un ruolo attivo nella società, senza dover nascondere la propria storia.
Un anno di attesa e di solleciti
Pesce non è nuovo all’attesa. Il 24 gennaio 2024, la X Commissione del Senato ha avviato l’esame del Disegno di Legge, ma l’11 giugno 2024, la Commissione Bilancio ha richiesto una relazione tecnica che, a distanza di un anno, non è ancora arrivata. «Abbiamo inviato solleciti, ma il silenzio è assordante», spiega con una nota di delusione. E mentre i ragazzi con epilessia continuano a subire discriminazioni, lui ha deciso di rompere il silenzio con un gesto estremo: la fame.
Il significato dello sciopero della fame
Non è solo una questione di cibo. È una lotta per il rispetto e l’uguaglianza. “Se non ci ascoltano, speriamo che il nostro grido di aiuto arrivi al cuore di chi deve decidere”, afferma. La legge non è solo una formalità: è un passo verso l’inclusione, l’accesso a percorsi educativi e lavorativi, e l’implementazione di programmi personalizzati per ogni persona con epilessia. Perché ogni vita conta.
Le misure previste dal Disegno di Legge
Il Disegno di Legge n. 898 contiene misure cruciali: dalla somministrazione di farmaci a scuola (che oggi è solo raccomandata) alla creazione di un programma personalizzato per ogni paziente. Immagina un mondo in cui ogni ragazzo, anche con epilessia, può andare a scuola senza timori, ricevendo le cure necessarie senza barriere. Questo è l’obiettivo di Pesce e dell’Associazione italiana contro l’epilessia (Aice).
Il futuro delle persone con epilessia
Se riusciranno a far passare questa legge, le cose potrebbero davvero cambiare. “Ci sarebbero più tutele per tutti”, dichiara Pesce con un sorriso che nasconde la fatica di questi giorni. “Vogliamo costruire un futuro in cui nessuno debba nascondere la propria condizione e in cui tutti possano partecipare attivamente alla vita sociale”.
In sintesi, la battaglia di Giovanni Battista Pesce è una testimonianza di come la determinazione di un singolo possa accendere una scintilla di speranza per tanti. E mentre lui continua il suo sciopero, la speranza è che il Parlamento ascolti e che finalmente arrivi quella legge tanto attesa. Perché in fondo, ogni passo avanti è un passo verso un futuro migliore.